Об этом сообщила заместитель министра Елена Чадова 29 февраля, когда по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS отмечается Международный день редких заболеваний.
В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции лёгких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и т.д. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи. «Обеспеченность детей с паллиативным статусом, получающих респираторную поддержку, в Свердловской области существенно выше общероссийского уровня», – отмечала ранее главный детский специалист по паллиативной помощи РФ Елена Полевиченко.
Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Семья находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников.
Практика ведения пациентов со СМА на Среднем Урале полностью соответствует стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, международной ассоциации SMA-TREAT-NMD. Лечение и тактика ведения пациентов также согласуется с Детским научно-практическим центром нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Вельтищева.
Иллюстрация в
анонсе: pixabay.com