Казалось бы, 94 тысячи рублей – не такие уж и великие деньги, когда речь идет о здоровье ребенка, об улучшении качества одной детской жизни. Однако для симпатичной четырехлетней Веронички Казаковой из Волчанска деньги собираются с трудом. "Откликнулись в первую очередь родные, друзья, узнавшие о нашей проблеме", – говорит 40-летняя Оксана, мама девочки, решившаяся 1 февраля на отчаянный, по ее меркам, шаг – создать группы в соцсетях "Одноклассники" и "ВКонтакте" и просить помощи у всех, кто готов помочь.
Вероника сейчас как сказочная Русалочка: каждый шаг для этой маленькой девочки дается с трудом, обычные для ребенка беготня и игры оборачиваются болью в ножках. Фото из семейного архива.
У Вероники – ДЦП. С самого рождения девочка знает, что такое больница, врачи, медицинские процедуры, уколы. Она родилась 13 января 2012 года. Родилась недоношенной – на 31-й неделе беременности. Совсем крохотная – 1,5 килограма весом. Оксана рассказывает, что всю беременность надеялась на чудо.
– Да, врачи говорили, что могут быть проблемы, – вспоминает женщина. – Некоторые даже предлагали прервать беременность, но я не могла. Нам очень нужен был второй ребенок, вы не представляете даже, как нужен...
Вообще у Оксаны до Вероники должен был родиться сын. Но на сроке семь месяцев малыш погиб, так и не родившись. И забеременев в третий раз, Оксана все же рискнула...
– Это трудное счастье, но – бесконечное, огромное, это такая любовь, – говорит мама Вероники. – Малышка у нас очень активная, улыбчивая, в детский сад ходит, правда, бываем мы там редко, все по больницам – реабилитация нужна...
Скан документа предоставлен родителями Вероники
Старшая Настя, которой уже 18-ть, для родителей – главная помощница, и по хозяйству хлопочет, и с сестренкой занимается. Содержит семью муж и отец – работает по вахтам. Оксана целиком и полностью с детьми, маленькая Вероничка требует внимания круглосуточно. Общий доход семьи складывается из мужниной зарплаты и пенсии по инвалидности – в среднем, около 40 тысяч рублей в месяц. Кстати, инвалидность Веронике помогла оформить заведующая неврологическим отделением краснотурьинской детской больницы Татьяна Галкина – она очень удивилась, познакомившись с маленькой пациенткой, которая в полтора года еще не ходила и не могла стоять без опоры. Именно Галкина поставила девочке диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез нижних конечностей, органическое поражение центральной нервной системы. А еще у Веронички правая ножка короче левой на два сантиметра.
– В два года и три месяца дочка сделала первые шаги, – вспоминает Оксана. – Такая радость была! Но вскоре оказалось, что нарушена координация движений. Сразу же бросились с этим бороться – куда только не обращались, и результаты лечения, конечно, есть. Очень неплохие. Сейчас Вероника ходит самостоятельно, но все равно правой ножкой не получается вставать на пятку – только на носочке. И когда пытается бежать – только на носочках. Для нее это тяжело, ножки устают, болят...
Ортопед рекомендует семье приобрести для Вероники специальный аппарат на нижние конечности и туловище (ортез)
SWASH производства Швеции. Этот ортез, настраиваемый индивидуально для каждого пациента, позволит Веронике передвигаться самостоятельно и приблизит ее ходьбу к физиологической, попутно решая множество типичных для ДЦП проблем. Стоит ортез уже 94000 рублей. Полторы недели назад было 86 тысяч. "Плюс нужны реабилитация, курсы кинезиотерапии и так далее, – говорит Оксана. – Для нашей семьи это – неподъемные деньги, к сожалению. Только поэтому я решилась просить о помощи – чем раньше дочка начнет пользоваться ортезом, тем выше шансы на то, что не будет новых осложнений и в скором времени Вероника догонит своих сверстников в физическом развитии".
Сборы на ортез, российского аналога которому, к слову, ни Оксана не нашла, ни врачи не озвучивают, идут со скрипом. На данный момент родные и друзья семьи пожертвовали 21500 рублей. "Люди не очень откликаются, – говорит Оксана. – То ли уже устали помогать чужим детям, то ли не верят... Но нам без поддержки – никак..."
Вроде бы всего лишь медицинский аппарат, а его ношение убережет маленькую девочку от вывихов тазобедренного сустава, подвывихов всевозможных, которые лишь осложнят подвижность, избавит от болей в ногах.
– Если бы можно было потратить материнский капитал на лечение ребенка, – рассуждает мама Вероники, – сделала бы это незамедлительно. Говорят, обсуждалась такая возможность...
Возможность обсуждалась, действительно, и принята – с 2016 года и федеральный, и областной материнские капиталы можно
направить на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации ребенка-инвалида. В официальном
перечне разрешенных к приобретению за счет маткапитала технических средств значатся и ортезы – без каких-либо уточнений или ограничений по фирме-производителю и т.д. Однако, говорит Оксана, в пенсионном фонде ничем помочь не могут – нет конкретных указаний и не ясно, можно ли приобрести шведский ортез. Хотя компенсировать затраты на этот аппарат через фонд социального страхования мама Вероники все же надеется, пусть даже и с боем. "Для дочери мы с мужем готовы сделать все, – говорит она. – Придется выбивать возмещение стоимости ортеза – значит, будем выбивать. Нам еще лечиться и лечиться..."
Помочь Веронике собрать необходимую сумму на шведский ортез и избавить малышку от болей можно и нужно. Даже 100 рублей имеют значение. Спасибо за ваше неравнодушие!
Карта Сбербанка: 4276 8160 3421 7362 (получатель Казакова Оксана Николаевна).