Серов
-7 °C
$92,26
99,71
Присоединяйтесь к нам:

Юному серовчанину нужна операция, которую могут сделать в Израиле

Юному серовчанину нужна операция, которую могут сделать в Израиле
Артемий Устинов дышит при помощи трахеостомический трубочки, которая установлена в гортани. Фото: Анна Куприянова, "Глобус"

Юному серовчанину Артемию Устинову установили диагноз постинтубационный рубцовый стеноз гортани. Мальчику необходимо пройти лечение в Израиле.

В семье Устиновых растут два ребенка - дочь и сын. Днем девочка ходит в детский сад, а вечером играет с братишкой Артемом, которому год и три месяца. В ожидании старшей сестры, Артем собирает пирамидки, сортеры (разновидность развивающей игрушки для дошкольников). По состоянию здоровья на прогулки ребенок выходит нечасто. В гортани малыша установлена специальная трубка, которая помогает мальчугану дышать. На трубку надевается фильтр, она выполняет функции носа - согревает воздух и предотвращает попадание в организм пыли, мелкого мусора. 
- Артем сообразительный парень, он очень смышленый, улыбчивый и терпеливый, - рассказывает про сына Юлия Устинова, - Зимой гулять не выходили. Идет ограничение. С трахеостомой при температуре ниже +5 не рекомендуется выходить. Ветра - в это время Артему тяжело дышать. С наступлением тепла у нас появилась возможность гулять. Часто болеем из-за того, что у ребенка на гортани открытый доступ к бактериям, вирусам. Цепляет очень быстро. Все дети болеют, дети с трахеостомой болеют крайне часто. 
Родители оберегают Артемку от любых инфекций. Фото: Анна Куприянова, "Глобус"
Артемка родился 3 февраля 2022. Мама ребенка рассказала, что роды проходили в Краснотурьинске, все было хорошо. Малыш родился с весом 4 килограмма, ростом 53 сантиметра. Состояние ребенка при рождении врачи оценили в 8 из 9 баллов по шкале Апгар. Через три дня после появления на свет у Артема остановилось дыхание.
- Ничего не предвещало беды. Ребенок родился в срок, на 38-й неделе. Роддом в Серове был закрыт, роды проходили в Краснотурьинске. На третьи сутки после родов была остановка дыхания. Положили в реанимацию. Там ребенок четверо суток находился под аппаратом ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Выкарабкался, - рассказывает Юлия Устинова. - Через четыре дня его с ИВЛ перевели на канюли - устройство, которое вставляли в нос, оно помогает поддерживать кислород. В реанимации судорог не было, сына перевели в отдел патологии новорожденных (ОПН). Там мы с ним находились месяц. Через месяц нас в удовлетворительном состоянии выписали домой. В ОПН провели исследование, дали направление в Екатеринбург. 

“Не ищем виноватых, ищем возможность вылечить ребенка”

Мать с сыном побывали в областной больнице, где мальчика обследовали.
- В Екатеринбурге проверили сердце, голову, ничего плохого не обнаружили, - продолжает рассказ женщина.-  В три с половиной месяца у Артема появилось шумное дыхание. По нему было видно, что ему тяжело дышать. 
Устинова обратилась к врачам. Артема с матерью положили в детское отделение Серовской городской больницы в Больничном городке.
- Для более глубокого обследования вертолетом медициной катастроф перенаправили в областную детскую клиническую больницу Екатеринбурга. Мы там долго пролежали, сделали обследование, сделали компьютерную томографию, ларингоскопию. По результатам обследований выяснилось, что у Артема сужен просвет в гортани на 75%. Дышит он практически на 25%, - поясняет женщина.
До сих пор Устиновы не могут понять, что могло этому способствовать.
- Это могло быть побочное явление введения трубки ИВЛ. Не факт, что это вина медиков, возможно, у Артема ткань внутренняя так среагировала - особенности организма. Разбираться можно бесконечно и вряд ли найдем причину. Не ищем виноватых, ищем возможность вылечить ребенка, - отмечает мать ребенка.
Устиновы решили получить консультацию у специалистов узкой направленности. Они обратились в московский Центр здоровья детей. По рекомендации столичных специалистов в Екатеринбурге мальчику установили трахеостомическую трубку в трахею. Трубку из гортани убирают при 100% уверенности, что человек сможет дышать сам. 
- Это пластмассовая трубка, которая вставляется в трахею, она помогает ребенку полноценно дышать. Угрозы жизни нет, мы можем жить дома, жить полноценной жизнью, но есть определенные ограничения, - поясняет Юлия Устинова. - В три с половиной месяца, 24 мая, Артему установили трахеостому. Темушка - молодец. Все стерпел. К вечеру он уже был со мной в палате. Большой проблемой было раскормить ребенка. Это очень тяжело, когда инородный предмет находится в гортани. Поначалу было тяжело. Артем очень плохо кушал. Он быстро уставал. Долго боролась с питанием. В четыре месяца он весил пять килограмм, одни глазки были. Покупали дорогостоящее калорийное питание. Благо, что педиатр разрешил вводить прикорм. Начали кушать кашки. Получилось. Справились
Родители заметили, что после установки трубки ребенок начал развиваться.
- Силы, которые были направлены на нормализацию дыхания, теперь были направлены на развитие. Была задержка - не мог голову держать. После установки трубки он начал переворачиваться, держать голову. Он улыбался, смеялся. Конечно, голоса у нас нет из-за трубки. Он не болтает, все шепотом. Бывает, агукает, - уточняет женщина. 
В больнице Екатеринбурга Устиновы были месяц, затем мать с сыном приняли в детском хосписе Екатеринбурга. 
- Там отличные врачи, создана атмосфера дома. Хоспис на базе паллиатива. Служба помогает больным деткам в обеспечении. Артемий нуждается в постоянной санации. У него установлены трубочки, откашливается мокрота. Чтобы ее убрать, нужен стационарный аспиратор, для улицы нужен переносной аспиратор, - поясняет мать ребенка. - В хосписе помогают с катетерами, расходными материалами. По-хорошему, катетер должен быть одноразовым. Просанировал ребенка, катетер выкинул. Трахеостомические трубки выдает государство, их надо менять каждый месяц

Женщина с теплотой отзывается о медках, которые заботятся о ее сыне.
Нас курирует Дашковская Светлана Николаевна, заведующая паллиативной помощью в Серове, и медицинская сестра Ирина Владимировна. Замечательные люди. В Серове сменой трахеостомической трубки занимается Александр Сергеевич Погребняк. Многие врачи боятся это делать, практики мало. Артем плачет, нервничает при смене трубок, буквально доли секунд, потом успокаивается, - говорит Устинова.

“В Израиле другой подход к лечению”

В феврале 2023 года Устиновы побывали в Москве на консультации у врачей.
- Провели исследования гортани. Сделали бронхоскопию, по результатам которой выявили, что у Артема была некая перетяжка в гортани - образование, которое стягивало стенки гортани. Лазером перетяжку надрезали. Отправили домой на восстановление, - рассказывает Устинова. - Через месяц снова приехали в Москву, опять сделали бронхоскопию. Обнаружили рубец - ткань, которая не рассасывается, не меняется с возрастом. Его убирают только оперативно. Такие операции делают с установкой Т-трубки, с ней надо будет ходить примерно год. Она идет прямо по гортани, а отросток выходит наружу. У ребенка никакого голоса не будет, возможен побочный эффект образования гранулемы. Эти образования нужно будет удалять хирургическим путем. Установленную трубку нужно будет менять каждые три месяца под наркозом. Если с трахеостомой полегче, она поддерживается фиксатором, то эту трубку ребенок без проблем сможет выдернуть. Если такое произойдет, то нужно будет заново, с нуля делать пластику и устанавливать трубку. Ребенок будет заново учиться есть.
В марте Артему Устинову медики поставил диагноз постинтубационный рубцовый стеноз гортани. 

“Сбор средств нужен для перелета и проживания в Израиле”

После установки трахеостомы Устиновы стали общаться с людьми, которые столкнулись с похожим заболеванием.
- Мы вступили в чат в WhatsApp, где общаются родители с таким же диагнозом у детей. Не как слепой котенок мечешься, а получаешь помощь в любом вопросе. Основатель чата - девушка, которая помогает с лечением в Израиле. Обратились к ней, узнали, как проводятся операции за границей. Отправили ей все наши исследования, видео. Она показала это профессору Ари Диро, человеку с мировым именем. Он подтвердил, что скорее всего Артему нужна пластика гортани. Пока он лично не посмотрит ребенка, трудно делать вывод. В Израиле другой подход к лечению, - говорит женщина и описывает, как должно пройти лечение и восстановление сына. - Вырезается огрубевшая ткань, вставляется новая ткань, с ребра Артема вживляется хрящик. Он создаст опору и не даст сужаться просвету. У них тщательный постреанимационный уход. Это тяжелейшая операция. Тут и дыхание, и слюнодвижение. Важно, чтобы в этот момент ребенок лежал и отдыхал. После этого наступает период реабилитации. Самое главное - у них (в Израиле) нет установки Т-трубки. По факту, ребенок начнет процесс выздоровления, будет учиться говорить без аспираторов, катетеров, трубок. В Москве сказали, что вылечат, 90% он будет здоров, но эта Т-трубка… У нее много побочных эффектов, есть высокая вероятность, что после нее Артему тяжело будет заговорить. 
Процесс восстановления может продлиться несколько месяцев.
- В Израиле нас ждут полгода лечения. Будем жить на съемной квартире. Все зависит от обследования врача, - говорит Юлия Устинова. - Идут переговоры со спонсорами, они готовы оплатить операцию, это порядка 88 000 долларов, ждем их решения. Надеемся и верим, что найдутся эти деньги. Сбор средств нужен для перелета и проживания в Израиле - съем квартиры. Это порядка 9 000 000 рублей.
Самостоятельно собрать такую большую сумму денег Устиновы не могут.
Морально поддерживают родители - они наше все, друзья замечательные. Помогают распространить информацию по соцсетям, интересуются, когда мы начнем лечение. Не дают опустить руки, - рассказывает мама ребенка.
Помочь Артему начать самостоятельно дышать и жить полноценной жизнью можно посильным переводом на номер карты 2202 2062 1451 5400 (Сбербанк). Держатель карты Устинова Юлия Анатольевна. 
В системе быстрых платежей перевод можно осуществить по номеру телефона 8-902-877-20-40.
Юлия Устинова надеется, что операция в Израиле поможет ее сыну дышать полноценно, без трубок. Фото: Анна Куприянова, "Глобус"
Общение с Юлией Устиновой проходило в середине мая. Устиновы ждали ответа от куратора о подтверждении оплаты операции. На момент публикации подтверждения не было.
  
Поделиться в соцсетях:

Условия размещения рекламы
Наш медиакит
Комментарии
Популярные новости
Вход

Через соцсети (рекомендуем для новых покупателей):

Спасибо за обращение   

Если у вас возникнут какие-либо вопросы, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по email

Спасибо за подписку   

Если у вас возникнут какие-либо вопросы, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по email

subscription
Подпишитесь на дайджест «Выбор редакции»
Главные события — утром и вечером
Предложить новость
Нажимая на кнопку «Отправить», я соглашаюсь
с политикой обработки персональных данных