"Пойдет ли он ногами своими - мы тоже не знаем". Юному серовчанину с СМА нужны деньги на реабилитацию

Юному серовчанину Мирону Хлыбову три с половиной года. У мальчика диагностировано генетическое заболевание СМА - спинально-мышечная атрофия II типа. Летом ребенок поедет на реабилитацию, на эти цели нужны деньги. Московская клиника выставила счет на 191 000 рублей. Самостоятельно родители не смогут собрать нужную сумму, необходима помощь неравнодушных.

Осенью 2020 года в семье Хлыбовых родился долгожданный ребенок. Мальчика назвали Мироном. Родители Евгений и Марина радовались, что сынишка рос и развивался хорошо. Ближе к шести месяцам взрослые обратили внимание, что ребенок плохо набирает вес и стал не таким активным, как прежде.
- В полгода начали замечать, что сын перестал вес набирать, физической активности у него не было. Обращалась к педиатру, рассказала о проблемах. Педиатр говорит: “Активный, наверное”. Ответила, что он не ползает, не сидит. Мы его присаживали, он сидел, а сам не садился. В Серове врачи сказали: “Ждем”. Мы решили не ждать и поехали в Екатеринбург, в частную клинику, обратились к неврологу, - рассказала Марина Хлыбова.
Мирону было около семи месяцев от роду. Врачи из Екатеринбурга сказали, что виден гипотонус мышц и назначили курс массажа. Пояснили, если это не даст нужного эффекта, надо будет сдать анализы.  
- Еще была процедура, когда специальными иголками проводят и смотрят, как мышцы реагируют. Все это провели. Где-то примерно к девяти месяцам приехали снова с результатами анализов. Сказали, что скорее всего какая-то миопатия, отправили нас к врачу-генетику. У генетика сдали анализы, и в десять месяцев Мирону поставили диагноз СМА, - пояснила мама Мирона.
Когда озвучили диагноз, родители растерялись. Не поверили.
- Некоторые родственники вообще не хотели воспринимать эту информацию, говорили: “Этого не может быть, никогда такого не было, мы же все здоровые”. Оказалось вот так. Получается, что мы с мужем здоровые носители этого гена, а Мирон унаследовал их от нас обоих, - пояснили родители мальчика.
 
Хлыбовы поехали в областную больницу в Екатеринбург, прошли обследование, медики назначили Мирону лечение. Врачи предложили поставить укол “Золгенсма” - препарат для генной терапии СМА. 
- Нам сказали, что мы прошли по критериям, предложили попробовать. Мы в первую пятерку попали. В то время в России препарат только ввели, зарегистрировали, мы, можно сказать, одни из первых, кто получил его за счет государства. Многие же вели сборы - по 170 миллионов собирали, - рассказала женщина. - В год полетели в Москву, там нам поставили укол. Он ставится однократно и на всю жизнь, мы не знаем, на сколько его хватит. Это еще не доказано.
Родители Мирона рассказали, что до введения препарата ребенок был вялым и неактивным, хотя до этого он переворачивался, пытался ползать по-пластунски.
- При этом диагнозе, чем раньше получаешь лечение, тем ребенок более сохранный остается. После укола стали отмечать успехи. Через полгода появилась опора в ногах, до этого ее не было. Сын научился сам садиться. В прошлом году научился ползать на четвереньках. Для СМАйликов (так женщина называет ребенка с диагнозом СМА, - прим. "Глобус") это достаточно хороший этап развития. Это ему было где-то два с половиной года. Сейчас потихоньку вертикализируемся (один из способов реабилитации, - прим. “Глобус). Сын может ходить с ходунками, у опоры вставать, - рассказала Марина Максимовна.

Пока взрослые рассказывали о серьезном заболевании Мирона, мальчик сидел на полу и увлеченно играл конструктором - малыш прикручивал игрушечной отверткой пластмассовый винтик. Еще Мирон любит игрушечные пистолеты и мастерить со взрослыми различные поделки. 
- Упражнения на мелкую моторику делаем, развивашки всякие: лепим из пластилина, рисуем, что-то вырезам, поделки делаем. Когда ездим на реабилитации, проходим курс логопеда, - рассказала мама Мирона. 
Евгений и Марина отмечают, что советами помогают друзья из Екатеринбурга. Хлыбовы их называют “опытными родителями”. В этой семье тоже растет ребенок с генетическим заболеванием и “опытные родители” помогают серовской семье советами в трудных ситуациях. 
- Все так быстро произошло, нам поставили диагноз, мы тут же поехали в больницу. Врачи в этом плане в Екатеринбурге хорошо помогли - мы достаточно быстро получили лечение. Врачи ничего не говорят. Никто ничего не обещает. Все индивидуально. Все зависит от того, сколько нейронов осталось, на сколько ребенок сохранен, качество реабилитации. Как будет через 10 лет - никто не знает. Пойдет ли он ногами своими - мы тоже не знаем. Мы занимаемся, делаем то, что можем, - пояснили родные мальчика.

Марина не работает, она ухаживает за ребенком-инвалидом. Все финансовые вопросы лежат на главе семье. Евгений работает на механическом заводе. Пока мужчина находится на работе, его жена и сын занимаются дома, в “личном спортзале”. Одна комната в квартире отведена для занятий с Мироном. В ней установлены различные тренажеры. Какой-то инвентарь был куплен, часть - сделана своими силами. Хлыбовы берут идеи в интернете, или в медцентрах, на реабилитациях. Во время очередной поездки в клинику, мальчику понравилось ходить вдоль натянутых канатов. По приезду домой родители тут же соорудили подобное. 

Для занятий на Мирона надевают специальную обувь - ортезы. Они помогают держать стопу в правильном положении.
- У Мирона вальгус уже достаточно сильный. Это именно динамические ортезы, для ходьбы, - пояснила Марина. 
Малыш встает на дорожку и робко делает шаги. Он просит маму, чтобы она его все время страховала. Силенок у малыша хватает пройти вдоль стены туда и обратно. 
Уставший малыш садится на пол и начинает играть с собакой по кличке Мартин. Родители тем временем показали ходунки, опоры для сидения. В углу комнаты стоит вертикализатор. Его Хлыбовым помогли купить коллеги Евгения. Деревянное сооружение в виде горки и ячеистую деревянную дорожку сделали своими руками. 
- Многое делаем из подручных средств. Все тренажеры очень дорогие. Вертикализатор от 200 тысяч рублей стоит. Вот такая конструкция стоит около пяти тысяч, - Евгений показал на деревянную дорожку с ячейками, она помогает правильно ставить ноги.
Пока Мирон придумал свой способ занятий на тренажере - он ходит по краю деревянной конструкции.

Марина дополнила, что Мирон не решается сам ходить, без поддержки:
- Боится очень ходить, есть страх самостоятельного стояния, да и тяжело, конечно. Сейчас как раз над этим работаем, чтобы стоял, пробовал самостоятельную вертикализацию, чтобы ходьба более правильная и активная.
Хлыбовы рассказали, что на занятия уходит около двух часов в день, это зависит от настроения ребенка и его самочувствия. Родители считают, что таких занятий не достаточно, большую пользу Мирону приносят реабилитации в медцентрах.
- Я не специалист, на это не училась. Уже достаточно много знаю, но есть какие-то новые техники, новые упражнения. Мирон становится старше и сложнее становится с ним заниматься. Меня он уже не воспринимает как тренера. Буянит, не хочет соглашаться. Когда с другим человеком - ему проще заниматься, - отметила Марина Максимовна. - Мы хотим поехать на реабилитацию в Москву, там специалисты много лет работают с детьми с СМА. Много тонкостей и особенностей занятий с детьми с СМА: идет гипотонус, суставы слабые, надо аккуратно все делать. Мы обращаемся в специализированные реабилитационные центры, они частные, поэтому за счет государства или по ОМС не получится попасть. На предстоящую реабилитацию в Москве в “ADELI Medical Center” выставили сумму 191 тысяча рублей. Реабилитация будет в июне и в сентябре, одну оплатить поможет благотворительный фонд “Дети России”, а на вторую нужна вот эта сумма, в идеале, к лету хотелось бы собрать нужную сумму. 

Хлыбовы признаются - самим такую сумму им не под силу собрать. Марина не работает, она ухаживает за ребенком-инвалидом. Евгений работает на механическом заводе.
- Лично я стараюсь не загадывать. Верю в лучшее. Так живем своей, особенной, жизнью, но не закрываемся в четырех стенах, - отметила серовчанка.