"Хочу самостоятельно выходить на улицу". Серовчанка, страдающая редким генетическим заболеванием, мечтает без чьей-либо помощи выбираться из дома

Рост серовчанки Елены Колабиной - 93 сантиметра. Но Елена - не двухлетний ребенок, для которого такой рост считается нормой, а 38-летняя женщина.

Елена родилась с редким генетическим заболеванием, которое известно, как "болезнь хрустального человека”. Как сообщает "Википедия", несовершенный остеогене́з (лат. osteogenesis imperfecta; иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека», болезнь Лобштейна — Вролика) — группа генетических нарушений. Это заболевание, которое характеризуется повышенной ломкостью костей.
Подышать свежим воздухом, сходить в магазин Елена может только с помощью кресла-коляски и участии другого человека.
Елена Колабина не унывает. Женщину поддерживают мама и молодой человек Андрей.
Серовчанка рассказала, с какими трудностями приходится сталкиваться маленькому человеку.

"Мама носила меня на руках"

Елене родилась и выросла в поселке Красноярка. 
- Родилась в 1984 году. Заболевание было выявлено сразу же, но в те времена медицина не знала, как его лечить, что делать. В нынешнее время детям, родившимся с таким диагнозом, делают укол. А меня мама куда только не возила, но даже в областной больнице разводили руками. Врачи говорили, что я - не жилец, но, как видите, уже 38 лет живу на белом свете, - рассказывает Елена Анатольевна. - 28 из них прожила в Красноярке. Закончила 9 классов поселковой школы. На занятия все школьные годы мама носила меня на руках.
В 2010 году Елена Колабина и ее мама решили перебраться в Серов.
- Когда мне было 7 лет, родной отец выгнал нас из дома и завел новую семью. Спустя время мама начала встречаться с другим мужчиной, начали вместе жить. Потом так получилось, что сожитель нашел другую женщину и нам пришел уехать. Мы с мамой все взвесили и решили перебраться в Серов. Как ни крути, но в городе условия лучше, - вспоминает Колабина.
В Серове Колабины долго жили на съемных квартирах. 
- Около 10 лет скитались с одного съемного жилья на другое, - вспоминает Елена Анатольевна.
Женщина признается: о том, что можно встать в очередь на получение собственного жилья, она узнала только переехав в Серов. 
- Мы, поселковые жители, всех законов не знаем. Даже и не в курсе были, что можно встать в очередь на жилье. Люди добрые объяснили, что нужно сделать. Встала в очередь, была 500-й по счету. Потом всех - инвалидов, сирот, нуждающихся - объединили в одну очередь. Сейчас я какая-то 1900-я, - объясняет Елена.
Она признается, что порядком надоели постоянные мотания по съемным квартирам. Да и за съем жилья приходилось отдавать всю пенсию. Поэтому Елена решила получить жилье по социальному найму.
Женщина записалась на прием к бывшему главе Серовского городского округа Елене Бердниковой. 
- Бердникова не отказала, но… Условия предложили ужасные. Например, общежитие на Сортировке - там кошмар, что творится! Потом предлагали комнату в общежитии №10 по улице Каляева. Но там нет никаких удобств для проживания инвалидов. Мы, вроде бы, и хотели уже согласиться - от безвыходности, ведь квартиру снимать очень дорого, но... Решили, что как-нибудь протянем, мама все же работает, на еду деньги есть. Жить в гадюшнике не очень-то и хотелось, - объясняет Колабина.

"Приходится от кого-то зависеть"

Когда пост главы Серовского городского округа занял Василий Сизиков, Елена Анатольевна решила обратиться к новому мэру.
- Новая власть, возможно будет новый подход к жителям... Пошла на первый прием. Василий Витальевич меня выслушал. Позже мне предложили посмотреть комнату в общежитии на Ключевой, 3. Хоть это и общежитие, но там есть удобства: на моей жилплощади оборудованы туалет, ванная комната. Отдельно кухня, комната, прихожая. Мы переехали. Живем здесь уже третий год. Честно, мне нравится, - признается Елена Анатольевна.

Предоставленное жилье женщин устроило, но возникли проблемы с пандусом на входе в общежитие.
- Управляющая компания сделала временный пандус, бросили какую-то железяку, по который страшно заезжать. Пожаловалась в администрацию и все переделали - залили пандус, сделали поручни. Довольна. Еще бы добиться хорошего пандуса в подъезде. Съехать или заехать по нему сейчас невозможно. Коляску по ступеням приходится спускать на руках. Ходила к Василию Витальевичу, просила, чтобы переделали внутренний пандус. Почему-то это оказалась невозможным. По каким причинам - не знаю, - разводит руками Елена Колабина.
Елена отмечает, что главное для нее - это чувствовать самостоятельность и не причинять неудобств другим людям.
- Понимаете, когда ты инвалид-колясочник, то приходится от кого-то зависеть. Даже в магазин сходить без посторонней помощи невозможно. У меня была обычная коляска. В силу заболевания у меня слабые руки, нет сил крутить колеса. Маме или молодому человеку приходилось меня возить. Дома я передвигаюсь на коленках, проще говоря, ползаю. Домашние дела сама в силах сделать. Хочу самостоятельно выходить на улицу, чтобы никого не обременять, - высказывается Елена Анатольевна.

"Все хорошо, но..."

Женщина мечтает самостоятельно ездить по городу, выходить гулять, посещать магазины. Елена задумалась над покупкой электрического кресла-коляски.
- Решила купить электрическую коляску. Присмотрела самую дешевую - 50 000 рублей. Пошла в ФСС (Фонд социального страхования, - прим. "Глобуса"), так как если я куплю эту коляску, то мне возвратят часть затрат. Объяснили, что сначала нужно пройти медицинскую комиссию, чтобы подтвердить нуждаемость в электрической коляске, - объясняет Елена Анатольевна.
Женщина отмечает, что процедура по прохождению комиссии выдалась длительной. К тому же, была пандемия коронавируса.
- Выяснилось, что в серовской больнице не знают моего диагноза. Направили в больницу Екатеринбурга. Получила бумажку, что я - инвалид. И точный диагноз - несовершенный остеогенез, то есть, "хрустальная болезнь". Косточки у меня хрупкие. Комиссию прошли, сдали все документы. В ФСС спросили, зачем мне компенсация? Они могут бесплатно выдать средство передвижения. Согласилась. За полгода коляску собрали в Калининграде - по моим параметрам. Получила ее осенью прошлого года. Вроде бы, все хорошо, но... Столкнулась с другой проблемой, - признается Елена Анатольевна.

Женщина отмечает, что электрическая кресло-коляска весит почти 100 килограмм. Одному человеку тяжело выносить ее на улицу, поэтому приходится просить помощи соседей.
- Если Андрей дома, то он выносит сначала коляску, а потом меня - на руках. Если же дома мама, то она просит соседей вынести коляску. Подвозит ее к окну, а там я уже вылажу - в окошко. В силу возраста маме уже тяжело носить меня на руках, - рассказывает женщина.
Елена адресовала Василию Сизикову просьбу помочь с организацией отдельной входной группы со стороны ее комнаты.
- По данному вопросу мэр обратился в управляющую компанию. Ответ был отрицательным. Так как под моими окнами люк. После реконструкции здания, которая была в том году, люк убрали, - объясняет Колабина.
Окна жилья Елены находятся с торца дома. Женщина мечтает, что из второго окна, которое относится к прихожей, ей сделают выход на улицу.
- Четыре окна и все мои. Кухня, прихожая, зал и туалет. Хочу, чтобы выход сделали из прихожей. Теперь под окнами не проходят никакие коммуникации. Обратилась в УКС, чтобы оборудовали выход. Отказали. Во-первых, дорого - на работы нужно 1 200 000 рублей. Во-вторых, жилье в найме. Взамен мне предложили обзавестись шагающей коляской - ступенькоходом. Категорически была против, - вспоминает женщина.
Вскоре она все-таки решила проверить, сможет ли с помощью устройства спускать по лесенкам в общежитии.
- Сходила в соцзащиту, посмотрела. Ступенькоход привезли к общежитию. Попыталась спуститься. Смотрю на ступени и мне страшно. Дом 50-го года постройки, ступеньки в плачевном состоянии. Поняла, что могу с этих ступенек свалиться, скатиться кубарем - вместе с коляской. А жить-то еще хочется, - делится переживаниями серовчанка.
В июле 2022 года Колабина вновь записалась на прием к Василию Сизикову.
- Уже просто молила о помощи. Объяснила про ступенькоход. Рассказала, что боюсь за свою жизнь и не могу в нем передвигаться, а мне его навязывают. Вновь подняли вопрос по организации отдельного выхода, - говорит Елена.
Елена отмечает, что мэр пошел навстречу и пообещал сделать отдельный выход на улицу.
- Василий Витальевич пообещал, что в следующем году все сделают. Понимаю, что процедура - долгая, нужно документы оформить, проект сделать, да и денег пока в бюджете нет. Работы планируются провести летом, - рассказывает женщина.
Елена отмечает, что к состоянию доступной среды для горожан с ограниченными возможностями здоровья в Серове есть вопросы. 
- Конечно, это - проблема, нет хорошей организованной среды для инвалидов. Скорее всего, это не только проблема нашего города. Доступная среда не развита по всей России. Куда не поедешь, везде какие-то препятствия. Например, бордюры. Не везде есть пандусы, а там где они есть, по ним проехать невозможно. Нужно на это обратить внимание. Мы, инвалиды, такие же люди и нам хочется чувствовать себя самостоятельными. Мы хотим самостоятельно посещать магазины, какие-либо учреждения, - отметила Елена Анатольевна.
Пресс-секретарь главы Серовского городского округа Дарья Мохова подтвердила информацию, что Василий Сизиков взял на контроль обустройство отдельного входа в жилье Елены Колабиной.