В пятницу, 27 марта, в дискозале Дворца культуры металлургов состоится ежегодный фестиваль работающей молодежи "Ярче". На нем будет организован сбор средств на лечение Лизы Краюхиной.
Конкурс "Ярче" будет проходить в пяти номинациях: вокал, хореография, инструментальная музыка, оригинальный жанр, художественное слово.
В рамках фестиваля будет организованы выставки прикладного творчества "Народный умелец".
Собранные средства пойдут на лечение Лизе Краюхиной.
Лизе полтора годика. У нее СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа - редкое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.
У девочки самая тяжелая форма заболевания. Ребенок может не дожить до двух лет. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы.
Девочки жизненно необходима всего одна инфузия препарата Золгенсма. Это - самое дорогое лекарство в мире.
Требуется 160 000 000 рублей для оплаты медицинского счета на лечение препаратом Золгенсма в детском госпитале "Nationwide Children’s Hospital" (Коламбус).
Согласно данным благотворительного детского фонда "Мы вместе", на данный момент удалось собрать 2 215 340 рублей.
Подробнее об истории маленькой Лизы можно прочитать
на сайте.
Заявку на участие в фестивале можно заполнить в группе
"Дом молодежи Серов" в социальной сети "Вконтакте".
Получить справки можно по номеру телефона: 8 (34385) 5-43-42.