"Я очень хочу, чтобы мой ребенок слышал и сказал слово “мама”. Юная серовчанка нуждается в слуховом аппарате и операции по удалению аденоидов

Супруги Криницыны собирают деньги на новый слуховой аппарат для своей дочери Софии. Помимо этого, деньги нужны на операцию по удалению аденоидов.

Мама девочки Вера Юрьевна рассказала, что в середине беременности она переболела коронавирусом. Последствия перенесенного заболевания сказались на здоровье ребенка.

“Инвалида родила. Аппарат на ухо наденешь”

Вера Криницына рассказывает, что беременность далась ей тяжело. 
- На 15 неделе заболела ковидом, потом на этом фоне невралгия была. Тяжело беременность проходила. Каждые две недели делала УЗИ, все было нормально по росту и весу. На три килограмма ребенка ждала. С 14 на 15 апреля легла в больницу со схватками на 38 неделе. Должна была в Краснотурьинске рожать, потому что здесь был закрыт роддом, тут ковидный госпиталь был. Родовая деятельность слабая, прокесарили, - вспоминает события почти двухлетней давности женщина.
Девочка родилась весом в два килограмма четыреста граммов.
- В роддоме на второй день у нас мерили слух. Сделали акустический тест - не прослеживалось ничего. Мне как ее принесли, она сразу “хрюкать” начала, как поросенок прямо. Сказали через месяц идти на прием к сурдологу. Выписали нас через три дня. Вышла со слезами. Врачи в роддоме сказали: “Инвалида родила. Аппарат на ухо наденешь”, - говорит Вера Юрьевна.

По словам Веры Криницыной, на прием к сурдологу они пошли, когда малышке исполнился месяц, после этого были на приеме еще несколько раз.
- Сурдолог нам делает акустический тест, а хрип не дает его сделать. Аппарат чувствительный и не дает измерить. Сказали подождать до сентября, дочка подрастет и хрипов не будет. Я предположила, что проблемы из-за полипов или аденоидов. Врачи не поверили, сказали, что их не может быть у такого маленького ребенка. В 11 месяцев делаем компьютерную томографию, выясняется, что у нас аденоиды III степени, - сетует женщина и поясняет, что сама добилась поездки в областной центр. - В октябре 2022 года поехали в первый раз в “Бонум” (медицинский центр в Екатеринбурге, - прим. “Глобус”), там проводили сурдологический тест. Правое ухо не слышит, у левого уха вообще минимальный показатель. Слуховая труба перекрыта, перепонка не функционирует.

Помимо отсутствия слуха, молодая мать беспокоилась за общее развитие малышки. К семи месяцам ребенок лежал, не шевелил руками и ногами, голова запрокидывалась на бок.
- Пошла по врачам. Назначили ошейник Шанца (ортопедический воротник для новорожденных, - прим. “Глобус”). Месяц его проносили, а голова все так и запрокидывается, - уточняет Вера Криницына. - Сходила на платный прием. Там сказали, что у нас задержка развития. После этого попали в больницу на Горку к неврологу Ольге Николаевне Чистяковой. Там нам делали массаж, электрофорез был, препараты медицинские давали. Появилось улучшение. Дочка стала увереннее голову держать, привставать на ручки. На ноги встала где-то в год, примерно в десять месяцев села. Ей сейчас год и девять месяцев, а она еще сама не ходит. 
О всех проблемах со здоровьем дочери женщина узнавала в больницах Екатеринбурга. Женщина узнала, что у ребенка есть перфорация на сердце, колобома зрительного нерва глаз. 
- Колобома - ненарастание ткани. Один глаз видит только силуэты, а второй глаз на +1,5. Врачи говорят, что это немедикаментозное. Еще не научилась медицина наращивать ткани у глаза, - горько отмечает молодая мать. - Из-за аденоидов левая слуховая труба не функционирует, в правом ухе - более-менее. Она что-то слышит, бывает, пальцем показывает. 

“Если ухо слышать не будет, будем делать операцию”

Криницыны рассказали, что они делают дочери массаж, зарядку. По рекомендациям врачей, дочери купили слуховой аппарат. Семейному бюджету он обошелся в 61 тысячу рублей. 
- Купили аппарат, а он не подходит. Врачи не видят, что она с ним слышит. Сказали, все равно носить, чтобы она привыкала. Надеваем его на час в день. Аппарат стоит 61 тысячу. Его надо менять раз в четыре года. Вкладыш стоит 2800 рублей, его надо каждые полгода менять, - поясняет женщина. - Врачи сказали, что если сделать операцию по удалению аденоидов, возможно, слух улучшится. Если нет, если ухо слышать не будет, будем делать операцию. Она стоит 2 800 000. Хотя бы тут мы пойдем по квоте. Сейчас необходимость в покупке нового слухового аппарата. Его нужно купить в “Бонуме”. Такие правила, раз мы там будем делать операцию, то брать и обслуживать аппарат должны там. На его покупку и операцию по удалению аденоидов требуется около 200 000 рублей. Для этого есть короткий срок, надо успеть все до 26 марта. Почему такой срок? После реабилитации должно 90 дней пройти.

Родители юной Софии признаются, что накопления, которые у них были ранее, закончились. Два раза в месяц мать и дочь Криницыны уезжают в Екатеринбург, на прием в больницу. Для инвалидов проезд в общественном транспорте бесплатный, из-за того, что у малышки слабый иммунитет, семья уезжает в Екатеринбург на машине. Тут Криницыных выручают друзья. Также хорошим подспорьем для семьи оказалась материальная помощь от коллег главы семьи Николая. Мужчина трудится на Серовском механическом заводе. Сослуживцы перечислили деньги на лечение малышки. О всех сборах мужчина отчитывается ежедневно. На 11 января собрано примерно 61 000 рублей.
Вера Юрьевна рассказала, что семья живет на зарплату главы семьи. На заводе Николай Криницын трудится всего два месяца, пока получает зарплату ученика. Женщина сидит дома с ребенком, играет и занимается с малышкой.
- Пока старшая дочка в садике, мы играем. Соня любит катать машинки, играть мячиками. Она очень смышленая, пирамидку собирает, кубики пытается ставить, мелкие предметы вытаскивает и складывает в емкость. Рисует на бумаге, смотрит книжки, сама листает, грозит пальцем себе, если куда-то лезет где ей нельзя, - наперебой перечисляет мать. - Сейчас любит за руку ходить по дому. Вчера (11 января, - прим. “Глобус”) поставила ее у дивана, она шаг за шагом и пошла, такая радость. 

Соня - очень активный ребенок. Она ни минуты не сидит на месте. Малышка абсолютно не боится посторонних. Мать с грустью уточняет, что этому способствовало частое нахождение в больницах. Соня ловко на четвереньках доползает до взрослого человека, забирается на колени, спустя некоторое время ребенок находится в другом конце комнаты. Девочка доползает до тумбочки, встает при помощи взрослых на ноги и с любопытством изучает, что находится на столешнице. Если Соня оказывается в ходунках, то игра становится оживленнее. Малышка быстро передвигается по комнате и коридору. “Транспорт” девчушка останавливает около игрушек, переваливается за поручень, берет в руки машинку и вновь садится в ходунки.

Криницыным сказали, что врожденная патология ушей, глаз и сердечка одновременно могут быть признаком редкого генетического заболевания. Его называют синдром CHARGE. “Википедия” подсказывает, что “синдром CHARGE” - редкое врожденное аутоиммунное заболевание, характеризующееся патологиями развития различных органов. Развивается либо в результате генетической мутации, либо под воздействием внешних факторов. По данным всемирной энциклопедии, частота заболевание колеблется от двух до восьми случаев на миллион человек.  
- Чтобы это подтвердить, надо сдать анализ, он стоит 100 000 рублей. Он будет делаться три месяца. Мы сдавали один генетический тест, по генетике у нас все нормально, - уверяет женщина.
Все выписки из больниц, заключения и рекомендации врачей Вера Юрьевна хранит в специальной папке, еще в доме хранится медицинская карта девочки.

Глядя на то, как дочка увлеченно играет машинкой, женщина грустно произносит: “Я очень хочу, чтобы мой ребенок слышал и сказал слово “мама”.